СБОР ЗАКРЫТ
Оплата проезда к месту реабилитации ФГБУ «НМИЦ им. академика Е.Н. Мешалкина» г. Новосибирск
Дата рождения: 31.01.2012 г.
Диагноз: Врождённый парок сердца
Место жительства: Хабаровский край, Нанайский район, село Троицкое
Необходимая сумма: 70 000 рублей
У Степана еще внутриутробно был выявлен ВПС и было предложено прервать беременность, мы с супругом не согласились на это. Родился он в Перинатальном центре г. Хабаровска в тяжелом состоянии, и кардиохирурги и врачи г. Хабаровска за ним просто наблюдали, потому что помочь здесь ему никто не мог. Мы добились квоты и в 20 дней от рождения ребенка, полетели в г. Новосибирск клинику им. Мешалкина, напоследок мне в ПЦ пожелали удачи и надежды, что в самолете ребенок не умрет. Но мы долетели. Степан был очень «тяжелый», его сердце занимало 80 % грудной клетки, а легкие были переполнены кровью. Врачи пообещали сделать все возможное и невозможное. 22.02.2012 г. Степану была проведена сложнейшая операция на сердце, она длилась более 7 часов, после нее Степан еще 6 суток лежал с открытой грудной клеткой. Я мама, которая видела сердце своего ребенка. 28 суток на ИВЛ, гемотрансфузия, более месяца реанимации. Домой после операции мы вернулись, когда сыну было 2,5 месяца.
Потом мы восстанавливали ребенка, уйма лекарств, врачей. К году Степан догнал сверстников и почти не отличался от других детей, только мы по ночам слышали, как шумит его сердце. Мы жили и ждали очередной операции, неоднократно летали в клинику на обследования. Степаше еще сделали 2 операции на сердце. В 2021 году после проведенного обследования в ФЦССХ г. Хабаровска было выявлено, что ребенок нуждается в очередной операции, после заочной консультации ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени академика Е. Н. Мешалкина» Министерства здравоохранения Российской Федерации получено приглашение на госпитализацию для планового оперативного лечения (дата предполагаемой госпитализации 09.07.2021 г.). Квоту на ВМП мы уже получили.
10.06.2021 при обращении в Фонд социального страхования РФ Хабаровского края мы получили отказ в предоставлении проездных документов авиатранспортом к месту лечения и обратно в связи с тем, что авиабилеты дороже, чем на ж/д транспорт. Мы проживаем в Нанайском районе с. Троицкое Хабаровского края и до места лечения на поезде добираться более 4 суток.
На сегодняшний день у ребенка наблюдается цианоз носогубного треугольника, одышка даже при ходьбе, после перенесенной короновирусной инфекции состояние ребенка ухудшилось: сатурация в состоянии покоя 89%. Мой сын нуждается в операции на сердце, в связи с тяжестью состояния, необходимости исключения любых контактов с инфекционным больными до и после операции не представляется возможным проезд к месту лечения жд транспортом более 4 суток только в одном направлении, так же в случае необходимости во время следования, моему сыну не кому будет оказать медицинскую помощь.
Очень прошу вас помочь моей семье, я нахожусь в декретном отпуске до 1,5 лет младшего ребенка, работает один супруг, финансовой возможности приобрести авиабилеты за своей счет мы не имеем.
Степан сейчас растет как все обычные мальчишки, закончил 2 класс на «отлично», увлекается лепкой из пластилина, сборкой конструкторов. Но ему нужна операция, чтобы он дальше жил.
Я обратилась во всевозможные инстанции, но пока ни от кого не получила ответа. С 1 мая 2021 года действует Постановление Правительства РФ, о том, что дети-инвалиды с Дальнего Востока могут летать бесплатно к месту лечения, но по факту выяснилось, что можно это сделать только в Москву, а в другие федеральные центры на общих основаниях.
Я прошу помощи, но у меня сейчас нет другого выхода, помогите нам пожалуйста! Мы 9 лет боремся за жизнь нашего ребенка, мы ранее и за свой счет летали, но сейчас моя семья оказалась в безвыходной ситуации.
Тел. мамы: 89625842317.
18.06.2021 (дата подачи заявления на сбор средств)
