СБОР ОТКРЫТ
Возмещение затрат за пройдённое лечение.
Сумма сбора 50000 рублей.
Дата рождения: 07.12.1999г
Место жительства: г. Хабаровск.
Диагноз: Органическое поражение центральной нервной системы.
История Дениса
Меня зовут Ирина. Мне 54 года. Моему сыну Денису 24.
Никогда и подумать не могла, что у меня родиться ребенок с инвалидностью.
Перечислить непонятные диагнозы сложно. Понятно одно – органическое поражение
центральной нервной системы и ребенок с множественными тяжелыми нарушениями
развития.
Лежали с рождения более 3 месяцев в отделении недоношенных детей, хотя
родился мальчик 3 кг, и рост 52 см. Он совсем не мог кушать и был на зондовом питании.
Не реагировал на звук и свет. За это время я из маминой дочки превратилась мамашу с
опытом. Научилась всему, что делают профессиональные медсестры. Забрала ребенка и
ушла самовольно из больницы, т.к. смотреть на издевательство над ребенком больше не
могла. Услышав в спину, что он умрет у тебя на третий день без медицинского
сопровождения.
ДИАГНОЗ:
Органическое поражение центральной нервной системы с атрофией
перивентрикулярного белого вещества, гипоплазией мозолистого тела, червя мозжечка,
неравномерным расширением желудочковой системы. Микроцефалия.
Энцефаломиелодисплазия. Нарушение эмоционально-волевого, когнитивного,
психоречевого развития. УМО (средней степени тяжести). Частичная атрофия зрительных
нервов. Страбизм. Синдром Marden-Walker, аутосомно-рецессивный тип наследования.
С пипетки, из пиницилиновой бутылочки дома стали вскармливать ребенка.
Дежурили с мужем и с сестрой круглосуточно, что бы питание маленькими
дозированными порциями поступало постоянно.
Меня сломали в больнице. Никто не знал, что это за заболевание, и где, и чем
лечить дальше. Я поняла, что надеяться не на кого и ждать милости от природы тоже.
Нашли частного невролога, которая наблюдала малыша, давала рекомендации и назначала
лечение. Где-то это были простые дедовские способы – козье молоко, капли лимона или
минералки. Но все в комплексе приносило результат. Оказалось, что Денис видит и
слышит, пусть позже, но он сел, потом пошел.
А я стала писать письма, искать по Интернету клиники, занимающиеся лечением
таких детей. Трижды прошли лечение в Москве в научно-терапевтическом центре по
профилактике и лечению инвалидности им. профессора Скворцова, находились на
госпитализации в российской детской клинической больнице. После отмены льгот по
проезду стало трудно платить за лечение и дорогу, а ездить нужно было хотя бы 2 раз в
год. Наблюдались значительные улучшения: и в речи, и в походке, и в осанке, даже взгляд
стал более осознанным, проявился интерес к книгам, детям, стал произносить слова.
Я понимала, что Денису нужно общество, дети, он не может сидеть дома в
ограниченном пространстве. Опять стала писать письма, ходить по различным
инстанциям, что бы нас взяли в садик. Но все было напрасно – один ответ – не обучаем….
Четыре года хождений не прошли даром и нас случайно взяли в школу интернат
№5 в коррекционные классы для детей с МТНР и Денис пошел в первый класс.
В школе не было школьного автобуса. Долгие годы хождения по министерству
дали результат – появился автобус. Силами активных родителей, администрации школы и
спонсоров сделали в школе кулинарный класс для обучения наших детей навыкам
обслуживания себя и приготовления пищи. Появились плита, стиральная машина, утюг –
все что необходимо для быта. Дети научились варить простую еду, делать бутерброды и
салаты, печь блины и многое другое. Появилась сенсорная комната, сказкотерапия,
большая сцена для проведения мероприятий, детская площадка, теплица, школа
дорожного движения. Плюсов очень много.
Но остаются опять проблемы. Что делать дальше? Дом и телевизор – все. Опять
нужно доставать бумагу и писать, ходить, добиваться дальнейшего устройства детей.
А нас ведь много с такими сложными детьми, и мы не испугались и не отдали детей в
дома инвалидов.
Очень нужен такой теплый дом, где они могут продолжать учиться, общаться друг
с другом, радоваться своим маленьким победам и не быть никому не нужными. Ведь это
дети не с ограниченными возможностями, а с неограниченными потребностями.
Таким детишкам нужна постоянная реабилитация, массажи, бассейны, игровые
занятия с логопедами, дефектологами, индивидуальное обучение, гончарные мастерские,
занятия лечебной физкультурой, туристические походы и отдых у моря…
Сейчас Денис посещает группу по формированию социально- коммуникативных и
бытовых навыков " Мы сможем жить сами" с сентября 2021 года.
Закончил 8 классов школы интернат №5.
Во время обучения Денис показывает отличные результаты в развитии
социализации и коммуникации, улучшились речевые навыки, стал более активный,
доброжелательный, достаточно быстро сформировались эмпатийные навыки. Показывает
хорошие результаты на занятиях АФК.
Участвовал в конкурсах «Я - художник, я творец».
С удовольствием посещает театры, кино, спортивные мероприятия, любит
путешествовать.
Последние 8 месяцев Денис находится в состоянии эмоциональной
нестабильности, выглядит огорчённым, иногда плачет, постоянно повторяет " папа
нету"(семейные обстоятельства). Стал замкнутый, периодами беспричинно тревожен.
Постоянно пропускает занятия по болезни.
Психосоматическое состояние мальчика в результате смерти отца стало
нестабильным и следствием воспаление суставов нижних конечностей (артрит). Для
прохождения курса реабилитации (массажи, лекарства, физиолечение, грязелечение)
требуется большая для моей семьи сумма денег.
Тел. матери: 89625033130
Помощь 👈 здесь можно помочь в один клик.
Ссылка на Q-код https://счастливоедетство27.рф/index.php?option=com_content&view=article&id=372 👈